Votre enfant a un diabète de type 1. Vous n’êtes pas seuls.
D'autres parents sont passés par là. Ici, on vous aide pas à pas : comprendre, organiser l'école, faire valoir vos droits, et souffler un peu.
Les premières semaines, étape par étape
1. Comprendre sans se noyer
Le diabète de type 1 expliqué simplement, les mots de l’hôpital, ce qui n’est pas de votre faute.
2. Ouvrir ses droits
ALD, AEEH via la MDPH, AJPP auprès de la CAF pour vos absences : qui fait quoi. Voir Droits et démarches.
3. Préparer l’école
Le PAI, la cantine, l’enseignant, les sorties scolaires. Fiche « hypo » à imprimer.
4. Ne pas rester seuls
Rencontrer d’autres familles, parler à un parent bénévole, prendre soin de vous.
Selon l’âge de votre enfant
0–5 ans
Crèche, assistante maternelle, petits appétits, enfant qui ne sait pas encore dire qu’il ne se sent pas bien.
6–11 ans
Primaire, anniversaires, sport, premières nuits chez les copains, l’autonomie qui commence.
12–17 ans
Collège, lycée, ras-le-bol du traitement, lâcher prise sans s’inquiéter jour et nuit.
Vacances et séjours
Séjours adaptés, voyage en avion, la valise du matériel, partir l’esprit tranquille.
La boîte à outils des parents
- Fiche « hypo » pour la classe [À AJOUTER]
- Lettre à l’enseignant [À AJOUTER]
- Check-list pour la réunion PAI [À AJOUTER]
- Aide au dossier AEEH (MDPH) [À AJOUTER]
- Liste du matériel pour un séjour [À AJOUTER]
- Fiche pour la nounou ou les grands-parents [À AJOUTER]
Et vous, comment ça va ?
Les nuits courtes, la charge mentale, le couple, les frères et sœurs. Prendre soin de vous fait aussi partie du traitement.
Être rappelé par un parent bénévole
Un parent de l’association, qui vit la même chose que vous, vous rappelle sous quelques jours. Gratuit et confidentiel. Pas de conseil médical : pour votre traitement, votre équipe soignante reste votre référence.
Contenu à relire
Texte de départ rédigé pour la mise en place du site : à relire et compléter par le bureau avant l’ouverture.